「子ども向けホスピス設立の要望」東京・佐藤代表理事、福岡・濱田代表理事らと懇談（東京都）

12日午後、「子ども向けホスピス設立の要望」で副大臣室にNPO法人東京こどもホスピスプロジェクト　佐藤良絵代表理事とNPO法人福岡子どもホスピスプロジェクト　濱田裕子代表理事らが来訪。公明党から竹谷とし子・高瀬ひろみ両参議院議員、伊藤こういち都議会議員が同席。

「子どもホスピス」は小児がんや難病などの病気で生命を脅かされている子どもたちの居場所となる施設。家庭や病院で重い病気と向き合う子どもに遊びや体験を通じた成長の機会を与え、家族にも休息の時間を提供することが目的です。

東京の佐藤代表理事や福岡の濱田代表理事は福岡や東京の地に重い病気や障がいがあっても、子どもや家族が豊かに生きること（QOL）を支える「第２の家」としての「子どもホスピス」創設を目指し、活動されています。

要望の主な内容は

1. 「子どもホスピス」を設立し、運営するために、国（公）有地の低価な貸付や、立ち上げ・運営等の財政支援
2. 全ての人々に「子どもホスピス」の理解を促す情報提供
3. 子どもホスピス」を国の制度として位置づけるとともに、その地域に根差した運営形態を認め、運営面の助成制度の整備

東京、福岡の取組みや小児がんや難病の子ども・家族の状況なども伺いました。

現在小児慢性特定疾病児童等自立支援事業においてレスパイト等の療養生活支援事業や相互交流支援事業等や小児がん拠点病院整備事業で宿泊施設やプレイルームの整備の補助の支援がありますが、どのような支援が可能なのか、様々な方々からさらに現場の声を伺ってまいります。