「表皮水疱症の治療薬早く！」宮本代表理事ら患者会からの強い要望（東京都）

NPO法人「表皮水疱症友の会　DebRA　Japan」の宮本恵子代表理事らが厚労省副大臣室へ来訪。（22日）

外部からのわずかな刺激でも皮膚や粘膜にただれや水疱が生じ、全身やけどの状態が続く、「表皮水疱症」の新たな治療薬として「HMGB１ペプチド」を早期承認するよう求める要望を伺いました。公明党の佐藤英道衆院議員が同席。

北海道から上京された宮本理事長ら。現時点での病状の進行を抑制する治療薬がない中、大変な思いで患者の方々が生活されている切実な声を伺いました。

宮本理事長自身も確定診断から43年間、いまなお合併症と生き抜く日々、涙を堪えながら熱く訴えられる姿に胸が熱くなりました。「症例写真38名分と87名分の調査分析報告書」も頂きました。

「表皮水疱症」は指定難病とされ、患者数は347名と報告されています。専門医でもあり治療研究者の大阪大学大学院　玉井克人教授らからも「新薬の治験で、明らかな改善が見られている治験事例など」お聞きしました。

現在、試験結果を踏まえて、塩野義製薬（株）等とPMDAと承認申請に向けて相談が行われております。本日伺った皆様の声をしっかりと受け止めてまいります。