「医療的ケア児者など重度障がいを抱える方たちに寄り添う支援を！」一般社団法人　在宅療養ネットワーク　英早苗代表理事と懇談（香川県高松市）

27日午後高松市内の一般社団法人　在宅療養ネットワークを地元春田敬司市議と訪問。英　早苗代表理事から事業の概要や医療的ケア児支援の課題、要望について伺いました。

一般社団法人　在宅療養ネットワークは、2013年より重度の難病患者や終末期の要介護者を対象に訪問看護や居宅介護支援、療養通所介護事業を提供。
2017年からは対象を子どもに広げ、児童発達支援、放課後等デイサービス生活介護事業も実施されています。

2021年4月から香川県医療的ケア児等支援センター「ソダテル」を開設。香川県の委託事業で、医療ケア児支援法で定められた県に1か所医療的ケア児支援センター設置するとの法整備の前にスタートされています。（下記事業内容）

１．医療的ケア児や家族・支援者の相談窓口としていつでもどこでも相談できるシステム。
２．医療的ケア児等を支える支援者を育てる。
３．医療的ケア児等とその家族が安心して暮らせる地域づくり等を行います。

医療的ケア児者・ご家族・支援者の皆様に「ソダテルねっと」を通じて「医療」「教育」「暮らし」などライフステージにあった各分野の情報をメールで届ける取組みも始めています。

また高松市医療的ケア児等支援事業（高松市の業務委託）も実施。保育園、幼稚園、小学校、中学校、学童クラブへ、看護師が訪問して医療的ケアを行います。園・学校生活が充実するよう医療的ケア児等コーディネーターが育ちをサポートしています。

施設内も見学致しました。多機能型通所事業所（※）「花ファミリーケア」では0歳から102歳の方が利用されています。
※療養通所介護・重心型児童発達支援・重心型放課後等デイサービス・重心型生活介護事業を実施し、年齢の制限なくご利用いただける通所事業所。
香川県内では唯一の対応可能事業所となっており、常に空きが待たれている状態です。

またそれ以上に、そのような支援が行える情報が届かずひとりでお困りの方も、多くいらっしゃると考えられます。
今後は、県内でのさらなる支援体制やネットワークの強化をはかるため、事業所規模の拡大（定員増加等）や、関係機関との連携を密にするための事業の発展を計画されています。その他、「地域の笑顔に支えられ、地域の笑顔を支えて、おかげ様・お互い様の応援団」のスローガンのもと、直接のご利用者様だけでなく、地域全体に育てられ・支え合えるような交流をめざし、サークル活動や多職種連携会議等を主催しています。

「生きて良かった人生を歩む支援・笑顔がでる生活をつくるお手伝い」を理念に掲げ活動されており、大変高い志と地に足が付いた地道な取り組み等、大変感銘を受けました。ありがとうございました。