「脳脊髄液減少症に関する現状と課題について」公明党　脳脊髄液減少症対策PT会議を開催（東京都）

７日夕方、公明党　脳脊髄液減少症対策PT会議を開催。
PT座長として挨拶。

「脳脊髄液減少症に関する現状と課題について」NPO法人　脳脊髄液減少症患者・家族支援協会（中井宏代表理事）、脳脊髄液減少症患者支援の会（川野小夜子代表）、脳脊髄液減少症・子ども支援チーム（鈴木裕子代表）らからヒアリング。

オンラインで日本脳脊髄液露出学会　中川紀充理事長、広島県　尾熊良一県議、脳脊髄液減少症認定社労士　白石美佐子さん、千葉県　山崎さん（元公明党県議）らが参加。
行政から厚労省、文科省、国土交通省の担当者が出席。

### 【現状の課題のまとめ】
１．ブラッドパッチ療法の診療報酬点数８００点（８０００円）が低すぎる。適正な報酬点数に。
２．小児・若年者の専門医が増えず、救えるはずの子ども達が救えていない。
３．労災申請において、全ての都道府県で脳脊髄液減少症の適切な診断・画像読影がなされていない現状であり、適切な治療や補償も受けられず、身体的苦痛や経済的困窮に苦しむ患者が置き去りにされている深刻な現実がある。
４．自賠責保険で損害保険料算出機構が脳脊髄液減少症を認定しない大きな理由の一つとして、４７都道府県に脳脊髄液減少症の専門医がいる拠点病院がない。など等。

伺った要望について、しっかり前へ進めてまいります。