22日午後、松山市にある愛媛県立こども療育センターにて、愛媛県医療的ケア児者家族会の方々との意見交換会。松山市の大塚啓史・家高さなえ市議が同席。
愛媛県医療的ケア児者家族会「ムーブオン媛ネット」共同代表 板崎美穂氏・正木美由紀氏、愛媛県重症心身障害児(者)を守る会 岩井正一会長。
愛媛県の障害福祉部 穴山聡課長、愛媛県立こども療育センター 西田伸生事務局長、濱崎真由美看護長、安藤真知子アドバイザー(愛媛県訪問看護協議会副会長)らも視察に引き続き同席いただきました。
医療的ケア児者の現状と課題、要望等伺いました。
1.特別支援学校で医療的ケア児が保護者の付添なしで通えるのが中予地域の愛媛県立しげのぶ特別学校。(学校看護師の配置がされている)しかし南予地域(愛媛県立宇和特別支援学校)や東予地域(愛媛県立新居浜特別支援学校)はまだ保護者の付添が必要。地域格差のない支援をお願いしたい。
2.普通級の学校では、松山市の他、砥部町が本年から看護師が配置され、通えるようになった。希望すれば地域の普通学級でも通えるようにしてもらいたい。
3.学校の送迎では、全て家族の付添で負担が大きい。国としての対応を検討して欲しい。
4.18歳から地域で生活できる生活介護等の支援が少ない。親亡き後が心配。
5.開設なった愛媛県医療的ケア児センターと家族会が連携して県内約200名の医療的ケア児・家族に寄り添って欲しい。
伺った要望実現へ、国・県・市町村の連携で進めてまいります。貴重なご意見、ありがとうございました。