「小児・若年者の「脳脊髄液減少症」の研究継続・障害年金の制度改善等」伊佐厚労副大臣に要望（東京都）

30日脳脊髄液減少症・子ども支援チーム（鈴木裕子代表）、脳脊髄液減少症患者支援の会（事務局　川野小夜子）、NPO法人　脳脊髄液減少症患者・家族支援協会（中井宏代表理事）、社会保険労務士チーム（白石美佐子氏）の方々が厚労省伊佐副大臣に要望。

公明党脳脊髄液減少症対策PT座長の私と中川衆院議員が同席。

「小児・若年者の「脳脊髄液減少症」の研究継続（診断基準作り）及びブラッドパッチ療法の診療報酬に関する要望書」

【要望事項】

１．疫学調査を研究事項に組み入れていただきたい
２．診断治療法においても、疫学調査を組む入れ診断基準完成につなげていただきたい。
３．2,024年度には、ブラッドパッチ療法の適切な診療報酬点数をつけていただきたい。

（社会保険労務士チーム）要望　　
１．障害状態確認届の診断書の提出について
２．様式120号の診断書⑫一般状態区分表の見直し
３．脳脊髄液減少症の専門医の拡大など等。