伊藤文科政務官へ「子どもの脳脊髄液減少症の実態調査及び周知徹底に関する要望書」脳脊髄液減少症・子ども支援チーム等（東京都）

30日、脳脊髄液減少症・子ども支援チーム（鈴木裕子代表）、脳脊髄液減少症患者支援の会　事務局　川野小夜子さん、NPO法人　脳脊髄液減少症患者・家族支援協会（中井宏代表理事）の方々が文科省　伊藤孝江政務官に要望。

公明党脳脊髄液減少症対策PT座長の私と中川衆院議員が同席。「子どもの脳脊髄液減少症の実態調査及び周知徹底に関する要望書」を手渡し、要望をお伝えしました。

（要望事項）
１．起立性調整障害、体位性頻脈症候群（POTS）と、脳脊髄液減少症との識別が求まれる現在、全国の全ての学校で起立性調整障害、体位性頻脈症候群と脳脊髄液減少症に関する実態調査を実施していただきたい。

２．脳脊髄液減少症に関するオンライン勉強会を、厚労省・文科省・国交省及び、各都道府県の共催で行っていただき、更なる周知徹底と適切な対応、及び、支援策を講じていただきたい。