障がい者の地域での自立生活を支える「CIL星空」当事者の皆さんと懇談（愛媛県松山市)

４日午前、松山市内の「CIL星空」を地元太田幸伸市議と訪問。2019年7月に初訪問して以来交流を続けています。今回で3回目の訪問。

「CIL星空」は、地域で一人でも多くの障がい者が自立生活を行えるようにするための支援、サービスを行っている団体です。

自立生活センター（Center for Independent Living　略してCIL）は、1970年代、アメリカで起こった自立生活運動の拠点として誕生し、その後世界各国に広がりをみせ、現在では日本においても全国各地に120ヶ所をこえるCILができています。その一番の特徴は、障害者の地域での自立生活を支えるため、その運営や各種サービスを「障害者」自らが中心となって行っていることです。

事務局長の三ツ井真平さん。当事者スタッフの柴田明寿さんと懇談。（井谷代表は佐賀県のピアサポート研修に行かれています）

三ツ井さんは17歳の時、海の事故で頸椎損傷に。柴田さんは幼児の時に脊髄性筋萎縮症（SMA）を発症。お二人とも車いす生活ですが当事者として参画されています。

「災害対策、小学校廻りの啓発活動、当事者の社会参加など」で意見交換。
伺った内容について、国・県・市の連携で、施策に繋げ。、反映してまいります。ありがとうございました。

【脊髄性筋萎縮症（SMA）とは】

SMAとは、運動神経細胞の異常によって体幹や腕・脚などの筋力低下、筋肉萎縮、筋緊張低下（神経や筋肉の異常により全身の筋肉が柔らかくなった状態）が起こる病気です。海外における発症頻度は1万人に1人、日本では乳幼児期に発症するSMAは10万人に1～2人と推定されています。