「口唇口蓋裂議員連盟」の設立総会が20日開催。
議員連盟の役員として、橋本岳会長(自民)、古屋範子副代表(公明)。顧問に野田聖子(自民)、北側一雄副代表(公明)、事務局長に細野豪志(自民)、事務局次長に吉田宣弘(公明)。幹事に私が就く事になりました。
口唇口蓋裂とは、胎児期の顔面の発達や癒合に異常が生じて上唇や口蓋(口の中の天井に当たる部位)、歯茎などを左右に分裂するような亀裂が生じた状態で生まれる病気のことです。日本では出生児の500~600人に1人が発症するとされており、比較的頻度の高い先天性疾患(生まれつきの病気)といえます。
現在18歳未満は育成医療、18歳以上は更生医療に分類され、顎の修正手術並びに手術後の歯科矯正治療は身体の成長がほぼ完了する18歳以降が望ましいとの指摘がある。
また更生医療制度での身体障害者手帳の取得が取りづらい等、課題もあり、患者側は「育成医療の年齢期限延長等」を求める声があります。
こうした状況を踏まえ、「口唇口蓋裂」対策の今後について検討を進めるために議連が発足されました。
総会では、橋本会長の挨拶の後、口友会の佐野智会長から上記の要望を伺いました。
厚労省からの現状の説明があり、意見交換。全国から来られた口友会の患者・家族の立場の声を伺い、今後対策に向け進めてまいります。