24日開催された『医療的ケア児等コーディネーター支援協会の全国大会」。「10年後の医療的ケア児の暮らしを展望する」のシンポジウムに共に登壇した医療的ケア児の山田萌々華さんが語りました。(下記内容)
「電動車椅子になって、自由に動ける足を手に入れた。学校にも登校できるようになった。ずっと訪問籍だったから、いろんな大人に学校に通わせてくださいとお願いしてきた。最初は週2からはじまって、今年度から週5で通えるようになった。夢は必ず叶う。
高等部卒業後のことについて、先生からも「将来何になりたい?」と聞かれる。地域の学校に通いたくても、特別支援学校だった。自分の進む道を選べずに、いつも最後は仕方ない、仕方ないと諦めては、自分を納得させてきた。
父と母に頼らずに、自立した生活を送ることと、選択肢が困りすぎるぐらいにいっぱいあって、人工呼吸器の子も 当たり前に1人で暮らしたい」
中学3年生15歳の山田萌々華さんとお母さま(美樹さん)とはこの間、何度もお会いしています。同じ目黒区に住まわれており、地元の元区議飯島和代さんや斎藤やすひろ都議とも交流があり、2018年8月には公明新聞の取材を受け、掲載されています。
医療的ケア児の今『もっと学びたい」の特集で当時10歳の萌々華さん。1月川崎で開催された「医療的ケア児と家族の主張コンクール」の席上、「頑張って勉強しますから、私を学校に行かせてください」。人工呼吸器の使用が壁となり、看護師の受け入れ態勢が進んでいない状況を変えて欲しいとの力の限りの熱い訴えでした。
2019年2月の「永田町こども未来会議」に来ていただき、「『学校に行きたい』医療的ケア児をとりまく教育現場の壁について」文科省と共に伺って以来、国としても医療的ケア児支援法を推進。
文科省も学校現場での医療的ケア支援整備を進めました。学校の看護師の配置予算も7年前の300人から令和5年度予算3740人分(35億円)そして来年度概算4450人分(56億円)に。東京都も前に取り組んでいただき、この4月から萌々華さんも週5回。毎日通えるようになりました。
そして「父と母に頼らずに、自立した生活を送ることと、選択肢が困りすぎるぐらいにいっぱいあって、人工呼吸器の子も 当たり前に1人で暮らしたい」
萌々華さんの思いは医療的ケア児当事者や家族の皆様の願いでもあります。私達がどう応えられるのか?
萌々華さん達が当たり前に暮らせる社会をめざし、さらに取り組む決意を固める場になりました。ありがとうございました。