「難病・慢性疾患全国フォーラム2023」で挨拶（東京都）

18日都内にて、「難病・慢性疾患全国フォーラム2023」が開催。
テーマは「すべての患者・障害者・高齢者が安心して暮らせる社会を」。対面とオンラインのハイブリット開催。全国から大勢の方々が参加されていました。

主催は「難病・慢性疾患全国フォーラム2023」実行委員会。中核は日本難病・疾病団体協議会（JPA）。
JPAは、全国の疾病別団体と各地域の難病連、98団体約26万人で構成する日本最大の難病・長期慢性疾患、小児慢性疾患など患者の当事者団体です。

主催者である「難病・慢性疾患全国フォーラム2023」実行委員会の福島慎吾委員長の挨拶。
第１部　患者・家族の声。（4人の方々）
第2部　難病法・児童福祉法5年見直しの総括
第3部シンポジウム＆ディスカッション～難病・慢性疾患患者の就労課題～

来賓として公明党を代表して挨拶（下記要旨）

JPAの吉川祐一代表理事らと記念の写真も撮らせていただきました。また多くの難病当事者、家族支援団体の皆様と交流を深める事が出来ました。ありがとうございました。

【挨拶要旨】
皆さん。こんにちわ。公明党参議院議員の山本ひろしでございます。「難病・慢性疾患全国フォーラム2023」の開催、大変におめでとうございます。私は公明党の難病対策推進本部長を務めております。

毎年5月に開催されるJPAの皆様の国会請願集会には毎回出席させていただいています。また中国・四国地域の難病連の会にも参加させていただき、現場の声をお聞きしています。
JPAの皆様の長年の活動に心から感謝申し上げます。大変にありがとうございます。

公明党主導で成立した2014年の難病法、22年の難病法改正で、難病対策予算は令和5年度1598億円へと拡充。それにより医療費助成は当時56疾病から338疾病。小児慢性特定疾病は788に拡大しています。またこの10月から医療費助成の開始日が「申請日」から「重症と診断された日」に前倒しされ、難病患者の支援が充実されました。

令和6年度予算ではさらに拡充し、1644億円を要求しています。難病の原因究明、治療法等の確立のための調査、研究事業も令和5年度予算119億円から来年度は145億円と大きく要求しています。
明年には３つの疾病が指定難病に追加される予定です。今後とも指定難病が増えるよう務めてまいります。

難病や慢性疾患を抱えて生きていくために、日常生活を支える具体的な支援について、難病患者一人一人の症状や生き方に合ったきめ細かな支援が大事です。
私も各県の難病相談支援センターやピアサポートの現場や患者会の方々とも懇談させていただいていますが、まだまだ地域差があります。

今回の難病法の改正で、難病相談支援センターの連携主体に就労や福祉の連絡先が明記され、10月から施行されました。
難病患者の皆様にとっての就労は、社会参加する事によって尊厳と生きがいの持てる人生を送るため、そして生活の糧を得るために必要不可欠です。

本日のシンポジウムでも取り上げられていますが、難病・慢性疾患患者の皆様の就労が進むよう、難病の事を理解し、寄り添える支援体制が地域で進むようさらに取り組んでまいります。

全国3000名の公明党ネットワーク力で、難病・慢性疾患の皆様が、どの地域でも安心して暮らす事の出来る社会を目指し、全力で応援してまいります。

最後に全国フォーラム2023の大成功とご参加された皆様のご健勝をお祈り申し上げ、挨拶とさせていただきます。本日はおめでとうございます。