3日午後から、医療的ケア児の全国家族会の全国医療的ケアライン(アイライン)主催で第2回全国フォーラムが都内で開催されました。
昨年に引き続き出席。
第2部のシンポジウム「自分の人生のための大切なこと」に登壇しました。
自立前後の思春期~青年期当事者の意見発表とそれらを元に、関係省庁や国会議員から発言。
司会は内田勝康氏。
1.医療的ケア児2名のスピーチに大変感動しました。
・森本琉久(りく)さん。大阪府 16歳。大阪府立高校1年生。
「僕が樸だからできる事があるのではないか」地域校へ。伝えたい事「病気や障害のない同級生と過ごす高校生活は楽しい」地域で生きていくハードルを実感するようになった。(介助も看護も必要)
「高校に行きたいと思っている子はったくさんいます。できる事なら介助されるだけでなく、何かできる事をしたいと思っている。そのために介助が必要なんです。
その手助けをしてほしいんです。その都道府県に住んでいても同様に」
・関 歌子さん。愛知県 17歳。
目の動きと数ミリの足の指しか動かない。わずかに動く足の指でスイッチを押してパソコン操作。
意思伝達装置だけでない。大切なのは色々な人々とのコミュニケーション。
「親が一緒でなくても、大好きなディズニーランドに行く事が出来る。1人暮らしがしたい。私の将来の夢を支えてくれる社会になってほしいと願っています。」
2.シンポジスト
・国会議員 野田聖子衆議院議員 山本博司参議院議員
・省庁関係者(こども家庭庁 栗原課長、文部科学省 石田課長、厚労省)
医療的ケア児支援法が成立し、学校の看護師配置予算も7年前の330人から令和6年度4550人分(56億円)と大幅に拡充されています。
医療的ケア児支援センターも全県に設置され、医療的ケア児コーディネータも拡充されています。
令和6年度の報酬改定も医療的ケア児・者支援の課題が解決できるよう進めてまいります。(生活介護、短期入所など)
しかし地域格差がまだまだあるのが実情です。公明党3000名のネットワーク力で地域共生社会を進めてまいります。