「病気のある子どもとその家族を支援する」認定NPO法人ラ・ファミリエ　西理事らと懇談（愛媛県松山市）

20日午後、松山市内の認定NPO法人ラ・ファミリエを太田幸伸松山市議と訪問。
西朋子理事・地域子どものくらし保健室ディレクターらと「小児がん等病気のある子ども達と家族の支援」で意見交換。

認定NPO法人ラ・ファミリエは、平成15年に、難病をもつ子供たちとそのご家族を支援することを目的として設立。医療者はもちろん、患者会、自立支援員、相談支援専門員、社会福祉士、行政書士、行政、支援企業など多くの職種の方々によって構成されているところが大きな特徴で、多方面からの考えを持ち寄り、広い視野で、実際に必要な支援を可能しています。

小児慢性特定疾患児家族滞在施設「ファミリーハウスあい」の２０年目の運営を行い、愛媛県立中央病院や松山市内近郊の医療機関に入院・受診する患者またはその家族に宿泊および休憩の居室を提供しましています。

平成27年の児童福祉法改正にあわせて、新規の法定事業として始まった「小児慢性特定疾病児童等の自立支援事業」の「相談支援事業」、「療養生活支援」、キャンプなどの「相互交流支援」、兄弟支援などの「介護者支援」、学習支援や学校での合理的配慮などを含めた「その他の自立支援」など等、実施されています。

スタッフ7名の方々と愛媛県全域カバーされています。また愛媛県内の慢性疾病や医療的ケアのあるお子さんとご家族のための案内「媛っ子ガイドブック」も必要情報満載の素晴らしい内容です。

西理事はＮＰＯ法人志リレーションlabの理事・統括マネージャーも兼務されています。（愛媛大学　苅田教授が代表の会社で、先日の障がい者の支援機器開発のニーズ・シーズマッチング交流会で出展されていました。）

情熱的な西理事の活動に大変感銘を受けました。ありがとうございました。国・県・市の連携で支援を進めてまいります。