一般社団法人　日本難病・疾病団体協議会（JPA）の方々と意見交換（東京都）

「２０２４年２月２９日の世界希少・難治性疾患の日RDD２０２４」の行事を終え、１日午前、国会において会合を開催。
一般社団法人　日本難病・疾病団体協議会（JPA）の方々が全国から出席されておられ、公明党を代表して挨拶をさせていただきました。

その後、一般社団法人　日本難病・疾病団体協議会　　辻常務理事以下６団体の方々が国会事務所に来訪。
各参加者から夫々現状の課題、要望等伺いました。

【訪問者】
辻　邦夫　日本難病・疾病団体協議会常務理事
毛利　環　　2型コラーゲン異常症患者・家族の会
長廣　幸　　熊本難病・疾病団体協議会事務局長
北川寧楽路　NPO法人日本炎症性腸疾患協会
江本さん　　日本難病・疾病団体協議会
伊藤　千代さん　RDD in 鶴岡高専実行委員（高校１年生）
馬山祐子理事　　日本希少がん患者会ネットワーク事務局長

【ご支援のお願い】
１．ドラッグラグ・ロスを解消し、一日も早く患者へ薬を届けてください。
２．手帳をもたない難病患者を障害者法定雇用率算入の対象としてください。
３．難病患者が働き続けることが出来るよう、合理的配慮、治療と仕事の両立支援を推進するとともに、病気休暇、短時間労働、在宅ワーク等の導入率を大きく引き上げる促進策を検討・実施してください。

要望実現にむけて取り組んでまいります。