8日夕方、超党派の医療的ケア児者支援議員連盟が発足。その設立総会が行われました。

会長に野田聖子衆議院議員(自民党)、幹事長に私。事務局長に宮路拓馬衆議員議員(自民党)が就任しました。今回の議連は、医療駅ケア児支援法施行3年後の見直しや、2025年通常国会での法改正を目指し、設立されました。

私も重度の知的障害の娘がありますので、全国2万人といわれる医療的ケア児やそのご家族の方々の大変な思いとかつらさとか、お会いする度に何とかしなくてはとずっ思っていた一人でもありました。そんな中、野田会長らとの『永田町子ども未来会議』の有志の勉強会がありました。

私も2015年から参加。この間、2016年に障害者総合支援法・児童福祉法改正に『医療的ケア児」をはじめて法律用語で定義。自治体に努力義務規定が入りました。2021年『医療的ケア児支援法」(議員立法)の制定にも携わってきました。

少しずつですが、地域生活の受け皿は整い始めており、子ども達や家族を取り巻く状況は改善してきています。しかしながら、保育園への通園や希望する学校への就学の壁、地域間格差の大きさ、災害時の対応、成人後の医療的ケア者への対応などまだまだ課題は山積しています。

今後の議連では、こうした課題解決に向けて、2025年通常国会での法改正に向けて取り組んでまいります。また13日の決算委員会では医療的ケア児支援の質問に立たせていただく予定です。

今後とも当事者、家族の皆様に寄り添える活動に心がけてまいります。