8日午前、日本難病・疾病団体協議会(JPA)の辻邦夫常務理事,大坪恵太事務局長が国会事務所に来訪。

JPAは、全国の疾病別団体と各地域の難病連、99団体約20万人で構成する日本最大の難病・長期慢性疾患、小児慢性疾患など患者の当事者団体です。

毎年実施しているJPA国会請願の2025年の請願内容について伺い、意見交換。

「難病法の基本理念、医療的ケア児への合理的配慮、創薬・ゲノム医療、難病患者の就労など等」の項目です。

今後とも難病支援に全力で取り組んでまいります。