「医療的ケア児や家族の支援を」家族、支援者の方々と懇談（山口県山口市）

２３日山口市内の医療的ケア児支援のあてくろ訪問看護ステーションを訪問。地元村上満典市議が同行。

支援を受けている医療的ケア児（まさあき君８歳）の保護者佐伯ご夫妻や支援者である原田訪問看護センター原田典子代表、あてくろ訪問看護ステーション　宮崎俊一郎保健師、中国地区知的障害福祉協会　岩武毅会長と懇談。

複数の訪問看護ステーションから支援を受け、本日は入浴支援などであてくろ看護ステーションを利用されていました。

日常人工呼吸器を使用。また気管切開の為、痰の吸引。胃ろうなど家族の負担は大変です。
また体温調整を維持するために絶えず冷房は１６度に設定。部屋の温度は２２度に保つため、一日中冷房を入れるそうです。また下に敷くマットも電気を使用。
今自宅での訪問学級（週２回）を活用。

【課題・要望】
・入院時の保護者のつきそいが無くなる事、
・日中一時預かりが放課後ディサービスのように医療的ケア児支援があずかれる報酬を
・同日に複数の訪問看護ステーションが利用可能に（緊急時対応）
・ショートスティに在宅の訪問介護が入れるように（がんの末期の場合は入れる）
・災害時、停電などへの対応
・上記の理由で電気代などの費用が大変
・在宅レスパイト事業が山口市でも可能に（下関市は事業がある）

切実な声に両親・家族の負担の大変さを改めて痛感しました。また支援者が親身になって寄り添っての支援をされ、支えておられる事に感銘を受けました。
伺った要望を国・県。・市の単位で持ちかえり、対応を進めてまいります。ありがとうございました。