24日午後、香川大学医学部付属病院を脳脊髄液減少症患者・家族支援協会 中井宏代表理事と訪問。公明党から都築信行県代表(県議)・田井久留美県議が同行。

脳神経外科の三宅啓介教授、畠山哲宗助教授と「脳脊髄液減少症に関する件」の意見交換 致しました。

畠山先生とは、9月2日尾道市で開催された「日本脳脊髄液漏出症学会 学術集会」「市民公開講座」でお会いし、懇談しています。

公明党脳脊髄液減少症PT座長として、冒頭挨拶をさせていただき、畠山先生、中井代表理事から説明があり、懇談。

・「小児期における脳脊髄液減少症の特徴」 畠山先生
 2021年~22年 29名の患者  23名ブラッドパッチ  学校復帰率  19名(86%)

畠山先生たちの素晴らしい治療や小児科・小児精神科との連携によって、大きく改善され、不登校の生徒が学校に復帰されています。こうした実績は画期的な事です。

【要望】
(国)
・2011年のガイドラインの改定(硬膜外持続生食注入の治療が保険適用になるようガイドラインの改定を)
・ブラッドパッチの報酬UP
(県)
・入院中・治療中の高校生が、オンラインでのタブレット授業が可能にしてもらい。
(高松一高・丸亀高校など実施)
  他の高校でも可能になるよう県内の教育委員会に要望してもらいたい。

・中井代表理事からこれまでの取組み、今後について説明
・畠山先生には引き続き、各県主催・後援の脳脊髄液減少症勉強会に講師をお願いしたい。
・来年の高知県主催の脳脊髄液減少症シンポジウムの開催に協力のお願いなど等。

伺った要望等について、国・県の連携で進めてまいります。ありがとうございました。