「シェアハウス活用の山崎たかしさん（重症心身障害者）」一般社団法人garyu滝川代表と懇談（香川県高松市）

２９日午後、香川県高松市の一般社団法人garyuを訪問。滝川真理代表から「医療的ケア児者支援の取組みと要望」を伺いました。
滝川代表は日本てんかん協会の香川支部の代表も兼ねており、10月徳島県で開催されたてんかん協会全国大会でお会いし、本日の訪問となりました。

令和3年に法人を開業し、丸３年が経過。医療ケアが必要でも、自分の思った生活がしたいというご本人の要望から、スタート。
「我が流（garyu）に生活を送るのは当たり前！！その生活を私たちと一緒に送っていきましょう」のコンセプトの元、皆さんの生活をサポートされています。

令和６年7月には、新たに日中一時支援と短期入所事業(賽-SAI-(サイサイ)をスタート。
重症心身障害児者を支援する訪問看護ステーション(alive）、ケアサポート絃、支援センターgaryuを運営。
また医療的ケア児等コーディネーター・看護師・介護福祉士・精神保健福祉士の資格をもった相談支援専門員が在籍しています。

住まいを支援するシェアハウスを視察。4人の重症心身障害者が住まわれており、山崎貴史（たかし）さんと懇談。
32歳。　重度訪問介護サービスを利用。ヘルパーがマンツーマンで支援。月260時間。ｇaryuの広報部長（自称）として、医療的ケア児コーディネータ研修など滝川代表と参加。

てんかんや硬直など頻繁にあるたかしさん。ヘルパーがシェアハウに別室で泊り対応。災害時の避難訓練も地域の方々と行っておられるそうです。

医療的ケア児支援法の学校や保育所設置者の責務規定により、看護師の配置など環境は大きく改善されました。
児童発達支援事業や放課後等デイサービスなど通所事業を担当する子ども家庭庁や厚労省の対象分野にも責務規定が設けられ、支援がさらに進めて欲しい事。
またシェアハウスなど住まい支援として、障がい者のグループホームの家賃支援など同様な支援の要望も伺いました。

またてんかん協会香川支部の高橋さんからも、てんかんの要望など（香川県にてんかん拠点病院を）お聞きしました。

伺った夫々の要望につきまして、今後検討して今後の法改正や予算等に反映してまいります。ありがとうございました。