「公益社団法人 日本てんかん協会・第51回全国大会 徳島大会」が5日・6日、徳島市内で開催。
公明党てんかん対策推進PT座長として出席。地元の古川広志県代表(県議)も出席。
【テーマ】
「てんかんとともに地域で安心して暮らすために頼りになる皆さんとつながろう」
【オリエンテーション】 司会: 日本てんかん協会 徳島支部 世話人 島ゆうこさん
・当事者メッセージ 私たちも地域住民の一人: 日本てんかん教会徳島県支部代表 郡裕子さん
・基調報告 新しい時代に向けたてんかん運動:岡本朗常務理事
【開会式/てんかん月間2024記念式典】
・主催者挨拶 日本てんかん協会 梅本里美会長 、森健治運営委員長
・来賓挨拶 厚労大臣、徳島県知事、徳島市長、日本てんかん学会 川合謙介理事長
(自治医科大学付属病院長)の後、挨拶(挨拶内容添付)
・表彰式 木村太郎記念賞(細川清氏:香川医科大学名誉教授)・功労賞
【てんかんとは】
てんかんは大脳の病気です。脳の神経が一時的に過剰に活動し、それが発作(意識障害・昏睡・けいれんなど)となってあらわれる病気です。
出産時の傷や交通事故によるものなどいろいろな原因がありますが多くの場合はよくわかりません。わが国では100万人の人々がてんかんに悩んでいます。いろいろな発作がありますが、命を失うことなどは、めったにありません。今では、薬によって8割の人は発作もとまり、ふつうの人とかわらない生活をしています。
【日本てんかん協会】
公益社団法人日本てんかん協会(別名:波の会)は、’73(昭48)に2つの病院の待合室でできた「小児てんかんの子どもをもつ親の会」と「てんかんの患者を守る会」が、’76(昭51)年10月に統合し、国際障害者年の’81(昭56)年に厚生大臣(当時)から許可され、社団法人になりました。
その後、2013(平成25)年4月に内閣総理大臣から認定を受けて、公益社団法人になりました。本協会は、てんかんに対する社会的理解の促進、てんかんに悩む人たちの社会援護活動、てんかん施策の充実をめざした調査研究や全国的な運動を展開しています。
現在、全国に4,111人の会員がおり、会員の多くはてんかんのある本人やその家族で構成されています。また国際てんかん協会(IBE)の日本支部でもあり、全国47都道府県に支部を置き、各地の特色を活かしたさまざまな活動を行っています。
日本てんかん協会ホームページ → http://www.jea-net.jp/
【挨拶の内容】
皆さん。こんにちは。公明党参議院議員の山本博司です。
本日は、第51回 日本てんかん協会全国大会 徳島大会の開催、誠におめでとうございます。心よりお祝い申し上げます。
日本てんかん協会の梅本会長はじめ皆様の長年にわたるご尽力に心から敬意と感謝を表します。また表彰を受けられた方々、おめでとうございます。そして本大会の準備をいただきました森運営委員長ら、徳島県の皆様本当にご苦労様です。ありがとうございました。
全国大会には 2019年 第46回の 三重大会。また2020年の厚生労働副大臣時代には東京大会の全国大会にて大臣の代理で挨拶をさせていただきました。
私は公明党のてんかん対策推進プロジェクトチームの座長をつとめております。私の娘も重度の知的障害で、てんかんを発症し、毎日薬を服用しております。同じくPT事務局長で今回の組閣で財務副大臣になった横山参議院議員も子どもさんが重度のてんかんで、てんかん患者や家族の方々の支援をするために2016年PTを立ち上げました。
その後、静岡てんかんセンターなど多くの医療現場等を視察。また日本てんかん協会やてんかん学会の皆様とは、毎年意見交換会を行い、現状や課題など伺い、要望等いただいています。いただいた要望は政府の官房長官、厚労副大臣など政府に申し入れをその都度、行っています。
要望の中でもてんかん診療の拠点病院の整備について「てんかん地域診療連携体制整備事業」の予算増額の要望を毎年受けていましたが、令和6年度予算から前年度2倍増に。令和7年度もさらに増額を求めています。この3年間で7拠点病院が増え、全国30拠点に拡大されました。今後全ての都道府県に整備出来るよう、さらに取り組んでまいります。
またトラベ症候群など難治性てんかん当事者団体などから要望されていた、大麻法で使用が禁止されている大麻の成分を含む医薬品については、国会質問や厚労大臣への要望活動を通じ、昨年12月の臨時国会で大麻法の改正が成立。難治性てんかん患者の方々の治療への大きな希望になりました。
その他、学校現場での発作対応、公教育、就労支援や普及啓発など多くの課題が山積しています。
「てんかん月間」の10月。いまだ誤解や偏見が根強く、学校生活や就職など必要以上の制裁が受けることが少なくありません。
てんかんへの正しい知識と理解を社会全体で推し進め、皆様が生涯にわたって、安心して暮らしていける地域共生社会を目指し、これからも全力で応援してまいります。
最後に、被災地の一日も早い、復旧・復興と、全国大会のご盛会と皆様のご健勝とご多幸をお祈り申し上げ、お祝いの挨拶とさせて頂きます。本日は、大変におめでとうございました。