「難病・慢性疾患全国フォーラム2024」①１部での挨拶（東京都）

30日都内にて、「難病・慢性疾患全国フォーラム2024」が開催。
テーマは「すべての患者・障害者・高齢者が安心して暮らせる社会を」。対面とオンラインのハイブリット開催。全国から大勢の方々が参加されていました。

主催は「難病・慢性疾患全国フォーラム2024」実行委員会。中核は日本難病・疾病団体協議会（JPA）。
JPAは、全国の疾病別団体と各地域の難病連、98団体約26万人で構成する日本最大の難病・長期慢性疾患、小児慢性疾患など患者の当事者団体です。

主催者である「難病・慢性疾患全国フォーラム2024」実行委員会の福島慎吾委員長の挨拶。

来賓として公明党難病対策本部長として挨拶（下記要旨）

JPAの吉川祐一代表理事、福島慎吾実行委員会委員長と記念の写真も撮らせていただきました。また多くの難病当事者、家族支援団体の皆様と交流を深める事が出来ました。
ありがとうございました。

『皆さん。こんにちわ。公明党参議院議員の山本ひろしでございます。本日は「難病・慢性疾患全国フォーラム2024」の開催、大変におめでとうございます。心よりお慶び申し上げます。私は公明党の難病対策推進本部長を務めております。JPAの皆様の長年の活動に心から感謝申し上げます。

私には重度知的障害の娘がおります。政治の光のあたらない方々の為に、少しでもお役に立ちたいと２００７年に参議院議員となり、すぐ党の難病対策推進本部の一員となり３期１７年を迎えます。この間、中国・四国地域を中心に障がいや難病の方々やご家族ともお会いし、毎年の国会請願活動にも出席させていただいています。

公明党主導で成立した2014年の難病法、22年の難病法改正で、難病対策予算は令和６年度予算は、１６０７億円へと拡充。さらに令和７年度は１６５８億円要求しています。これにより医療費助成は当時56疾病から本年４月に３疾病追加され３４１疾病に。小児慢性特定疾病は788に拡大しています。

難病の原因究明、治療法の確立のための調査、研究事業も令和６年度予算１１５億円から令和７年度１５２億円と大きく要求しています。

難病や慢性疾患を抱えて生きていくために、日常生活を支える具体的な支援について、難病患者一人一人の症状や生き方に合ったきめ細やかな支援が大事です。私も各県の難病相談支援センターやピアサポートの現場や患者会の方々とも懇談させていただいていますが、まだまだ地域差があります。

難病法改正で難病相談支援センターの連携主体に就労や福祉の連絡先が明記され、昨年１０月施行されました。本年に入り、私はハローワークや労働局などを訪問し、難病患者就職サポーターの活躍の現場等、就労支援を視察しました。

この後のパネルディスカッションでもテーマになりますが、難病患者の皆様にとっての就労は、社会参加する事によって尊厳と生きがいの持てる人生を送るため、そして生活の糧を得るために必要不可欠です。皆様の就労が進むよう、難病の事を理解し、寄り添える支援体制が地域で進むようさらに取り組んでまいります。

全国3000名の公明党ネットワーク力で、難病・慢性疾患の皆様が、どの地域でも安心して暮らす事の出来る社会を目指し、全力で応援してまいります。
最後に全国フォーラム２０２４の大成功とご参加された皆様のご健勝をお祈り申し上げ、挨拶とさせていただきます。本日はおめでとうございます。』