28日午後、NPO法人 筋痛性脳脊髄炎の会の篠原三恵子理事長とオンラインで難病請願の要望等伺いました。
篠原さんとは2011年要望を伺って以来ずっと交流を続けています。
筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)は、日本では慢性疲労症候群と呼ばれ、あたかも疲労の病気のように誤解され、患者達は周囲からも理解を得られずに苦しんでいます。2010年に患者団体「慢性疲労症候群をともに考える会」を発足させ、2012年6月にNPO法人を設立。
本日の面談では、「国立精神・神経医療研究センター(NCNP)の治験」「新型コロナウィルス感染症と強い倦怠感等との因果関係」「筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)の指定難病を求める国会請願について」など伺い、意見交換致しました。
要望実現に全力で応援してまいります。ありがとうございました。