「脳脊髄液減少症シンポジウム愛知県2025」①前半：篠永・池田・畠山先生の講演、当事者・家族の体験（愛知県名古屋市）

27日早朝高松駅から愛知県名古屋市へ。

「脳脊髄液減少症シンポジウム愛知県2025」に公明党脳脊髄液減少症対策PT座長として参加しました。
公明党の地元愛知県の県議（岡明彦・大久保真一・加藤貴志）・市議（名古屋市・一宮市・岡崎市・豊橋市・大府市・弥富市・碧南市・稲沢市）、町議（東浦町）、茨城県議（山本美和・村本修司）ら約20名以上が出席されていました。会場には医療・教育菅家者、当事者家族など定員２００名は満席。熱い熱気が伝わってきます。

主催が一般社団法人　脳脊髄液露出症学会、認定NPO法人　脳脊髄液減少症家族支援協会です。
進行役は一般社団法人　脳脊髄液露出症学会　中川紀充理事長（兵庫県　明舞中央病院　副院長）

～前半～
・代表挨拶　篠永正道先生（一般社団法人　脳脊髄液露出症学会　名誉顧問：平塚ホスピタル）
　「脳脊髄液減少症の歴史」

・脳脊髄液減少症当事者、患者家族から切実な体験が話されました。

・池田公先生（一般社団法人　脳脊髄液露出症学会　評議員：愛知県　中京病院　脳神経外科）
「脳脊髄液露出症　これまでとこれから」

・畠山哲宗先生（一般社団法人　脳脊髄液露出症学会　評議員：国立香川大学付属病院　脳神経外科）
「香川大学病院の小児・若年者の報告とその取組み」

　畠山先生とは尾道市の脳脊髄液露出症学会の学術会議でお会いし、香川大学付属病院を地元県議と視察。
要望を伺い、実現へ都築県議が香川議会で質問。要望が実現した経緯も講演の中で紹介いただきました。

終了後、畠山先生と記念の写真を撮らせていただきました。ありがとうございました。