超党派の医療的ケア児者支援議員連盟 第2回総会（東京都）

15日夕方、超党派の医療的ケア児者支援議員連盟 第2回総会が開催。

会長に野田聖子衆議院議員（自民党）、幹事長に私。事務局長に宮路拓馬衆議員議員（自民党）。
公明党から竹谷としこ代表代行が副会長。伊藤孝江参議院議員が幹事に就任。

議連は、医療的ケア児支援法施行3年後の見直しや、2026年通常国会での法改正を目指し、取り組みます。

私も重度の知的障害の娘がありますので、全国２万人といわれる医療的ケア児やそのご家族の方々の大変な思いとかつらさとか、お会いする度に何とかしなくてはとずっ思っていた一人でもありました。そんな中、野田会長らとの『永田町子ども未来会議』の有志の勉強会がありました。
私も２０１５年から参加。この間、２０１６年に障害者総合支援法・児童福祉法改正に『医療的ケア児」をはじめて法律用語で定義。自治体に努力義務規定が入りました。２０２１年『医療的ケア児支援法」（議員立法）の制定にも携わってきました。

少しずつですが、地域生活の受け皿は整い始めており、子ども達や家族を取り巻く状況は改善してきています。しかしながら、保育園への通園や希望する学校への就学の壁、地域間格差の大きさ、災害時の対応、成人後の医療的ケア者への対応などまだまだ課題は山積しています。

本日の総会では、野田会長の挨拶。役員体制・方針・スケジュール
・最新の施策動向（こども家庭庁・厚生労働省・文部科学省）
・医療的ケアの定義・調査法確立に関する厚労科研報告（埼玉医科大学総合医療センター　小児科教授　是松聖悟先生）
・福岡市での人工呼吸器の医療的ケア児死亡事件についての説明があり、意見交換。

２０２６年通常国会での法改正に向けて取り組んでまいります。今後とも当事者、家族の皆様に寄り添える活動に心がけてまいります。