夢応援セミナー：講演⑤「愛媛県内の病気のある子どもとその家族と共に」認定NPO法人ラ・ファミリエ　　理事・ディレクター　西朋子氏

３０日午後、新居浜市内で開催された　夢応援セミナー「お母さんの働く夢をかなえたい」に出席。公明党から乗松幸子愛媛県議、4人の新居浜市議（藤原雅彦・髙塚廣義・黒田真徳・河内優子）が参加。

＊夢応援セミナー：講演「愛媛県内の病気のある子どもとその家族と共に」認定NPO法人ラ・ファミリエ　　理事・ディレクター　西朋子氏＊

西理事とは２０２３年１２月に松山市の事務所に訪問して、懇談しています。

認定NPO法人ラ・ファミリエは、平成15年に、難病をもつ子供たちとそのご家族を支援することを目的として設立。医療者はもちろん、患者会、自立支援員、相談支援専門員、社会福祉士、行政書士、行政、支援企業など多くの職種の方々によって構成されているところが大きな特徴で、多方面からの考えを持ち寄り、広い視野で、実際に必要な支援を可能しています。

小児慢性特定疾患児家族滞在施設「ファミリーハウスあい」の２０年目の運営を行い、愛媛県立中央病院や松山市内近郊の医療機関に入院・受診する患者またはその家族に宿泊および休憩の居室を提供しています。平成27年の児童福祉法改正にあわせて、新規の法定事業として始まった「小児慢性特定疾病児童等の自立支援事業」の「相談支援事業」、「療養生活支援」、キャンプなどの「相互交流支援」、兄弟支援などの「介護者支援」、学習支援や学校での合理的配慮などを含めた「その他の自立支援」など等、実施されています。

① 「社会的自立が困難な先天性心疾患児者の発達支援ネットワーク形成事業」
② 「協議会の設立」　愛媛県内にて先天性心疾患児者の社会的自立に向けた状況の理解と支援ネットワークを形成。
③ 「当事者交流会」　先天性心疾患児者のピア活動の推進のため、交流会を開催。
④ 「シンポジウムの開催」　先天性心疾患児者の社会的自立に向けた状況の理解啓発のために、シンポジウムを開催。

終了後、乗松県議と懇談。国・県・市の連携で施策を進めてまいります。ありがとうございました。