脳脊髄液減少症

政務
「認定NPO法人 脳脊髄液減少症患者・家族支援協会」 中井宏代表理事、子ども支援チーム 鈴木裕子代表と意見交換(東京都)

「認定NPO法人 脳脊髄液減少症患者・家族支援協会」の中井宏代表理事、子ども支援チーム 鈴木裕子代表が1日午後、国会事務所に来訪。PT座長として、現状の課題と「小児の脳脊髄液減少症の治療促進及び保険適用を求める要望書」の […]

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要望
「子どもの症例 研究急げ!」患者団体が国の対応要請(党脳脊髄液減少症PT)(東京都)

公明党脳脊髄液減少症対策プロジェクトチーム(PT、座長=山本博司参院議員)は23日、参院議員会館で会合を開き、子どもの診断基準の検討状況などについて関係者と意見交換しました。 同症は、体への強い衝撃などで脳や脊髄を覆う硬 […]

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要望
「小児の脳脊髄液減少症の治療促進・保険適用を求める要望」(患者・家族支援協会・子ども支援チーム)(東京都)

「認定NPO法人 脳脊髄液減少症患者・家族支援協会」の中井宏代表理事、患者支援の会の川野小夜子さん、子ども支援チーム 鈴木裕子代表が3日午後、国会事務所に来訪。PT座長として、現状と今後の署名活動について、お話しを伺い、 […]

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会議・ミーティング
「障害年金の改善へ!」脳脊髄液減少症の勉強会に出席(東京都)

19日、「脳脊髄液減少症患者・家族支援協会」の中井宏代表理事、社労士チームの皆様(岡山県中川洋子さん、愛知県白石美佐子、千葉県岩崎さん等)と参議院議員会館にて勉強会を開催。脳脊髄液減少症対策PTの座長として参加しました。 […]

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要望
「脳脊髄液減少症を知っていますか」の専用バナーを都道府県のHPにリンクを!(患者・家族支援協会の要望)(東京都)

「脳脊髄液減少症患者・家族支援協会」の中井宏代表理事、患者支援の会川野小夜子さん、子ども支援チーム 鈴木裕子代表が石田祝稔政調会長に要望書を手渡し、意見交換いたしました。(2月28日)公明党脳脊髄液減少症対策PT(山本ひ […]

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未分類
認定NPO法人 脳脊髄液減少症患者・家族支援協会 中井代表理事が国会事務所に来訪(東京都)

認定NPO法人 脳脊髄液減少症患者・家族支援協会 中井宏代表理事が20日午前、国会事務所に来訪されました。 昨年12月もPTで脳脊髄液減少症勉強会を開催しましたが、今後課題点や要望実現にしっかり取組んでまいります。 【2 […]

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会議・ミーティング
脳脊髄液減少症勉強会「障害年金の課題と対策」(東京都)

19日、認定NPO法人 脳脊髄液減少症患者・家族支援協会 中井宏代表理事・松本氏や社労士の方々【中川洋子さん(岡山市)・白石さん(安城市)中辻さん(神戸市)・長野さん(熊本市)】との勉強会が参議院議員会館で開催。厚労省の […]

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会議・ミーティング
「治療体制を全国で!」脳脊髄液減少症・「党対策PTに患者ら障がい認定の現状訴え」(東京都)

公明党脳脊髄液減少症対策プロジェクトチームの座長となって初めての会合を7日参議院議員会館で開催しました。 障害年金や労災保険などにおける同症の障がい認定のあり方などについて、「患者・家族支援協会」から要望を聞きました。 […]

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要望
脳脊髄液減少症患者・家族支援協会 中井宏代表理事らと懇談(東京都)

認定NPO法人 脳脊髄液減少症患者・家族支援協会 中井宏代表理事と松本氏が来訪。(27日) 交通事故対策について、意見交換。脳脊髄液減少症は交通事故などで体に強い衝撃を受け、脳脊髄液が漏れ出すことで、頭痛や倦怠感、運動障 […]

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国会
「小児・障害年金などの対策を!治療法の保険適用踏まえ、今後の課題めぐり議論(党脳脊髄液減少症PT)」(東京都)

公明党脳脊髄液減少症対策PT(古屋範子座長・国重とおる事務局長)は17日、衆院第2議員会館で会合を開催。 脳脊髄液減少症に有効なブラッドパッチ療法が4月から保険適用になることを踏まえ、関係者と今後の課題を議論しました。 […]

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要望
「脳脊髄液減少症で早期の保険適用・子どもの症例研究などを要望!」塩崎厚労大臣に患者支援の会と党プロジェクトチーム(東京都)

交通事故などで体に受けた強い衝撃によって脳脊髄液が漏れ、頭痛や目まいなどの諸症状が現れる脳脊髄液減少症について、同症の患者支援の会(大平千秋代表)と子ども支援チーム(鈴木裕子代表)は24日、厚生労働省で塩崎恭久厚労相に対 […]

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会談
「悲願の保険適用へ!・保険適用の機運高まる!」ブラッドパッチ9割有効の報告(脳脊髄液減少症PTにて)(東京都)

公明党脳脊髄液減少症対策PT(座長:古屋範子副代表)は15日、衆院第2議員会館で脳脊髄液減少症患者・家族支援協会の中井宏代表理事と会い、同症に有効とされるブラッドパッチ療法の保険適用に向けた取り組みについて、意見交換しま […]

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会談
障害年金の制度改正を!脳脊髄液減少症 家族支援会・社労士の方々と意見交換(東京都)

脳脊髄液減少症 家族支援会 中井代表理事他、「誰も知らない 最強の社会保障 障害年金というヒント」の著者である社労士の白石美佐子氏・中川洋子氏(岡山県)ら社労士の方々が来訪。障害年金の課題等についてお話しを伺い、意見交換 […]

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未分類
労災認定進展の動き!脳脊髄液減少症PTで患者会の声を伺う(東京都)

公明党脳脊髄液減少症対策PT(古屋範子座長・国重徹事務局長)が衆議院第2議員会館で開催されました。(11日) 中井代表理事/意見交換 脳脊髄液減少症患者・家族支援協会 中井宏代表理事から脳脊髄液減少症全般の労災認定状況等 […]

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