難病

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遠位型ミオパチー患者会 織田友理子代表代行の要望(岡山県岡山市)  

遠位型ミオパチー患者会 織田友理子代表代行、中四国サブリーダー亀井真紀さん(岡山市在住)から要望を伺う。 地元岡山県の増川県議・笹井県議、則武岡山市議会議長と共に課題をお聞きし、要望書をいただく。国・県・市で対応を進めて […]

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会談
「遠位型ミオパチー患者会」の代表代行織田友理子さん等がアピール【広島県本部大会にて】(広島県広島市)

広島市内で開催された広島県本部大会開会前に「遠位型ミオパチー患者会」の代表代行 織田友理子さん・会計担当 塩見奈々さん(広島在住)から参加者へアピール。 遠位型ミオパチー(PADM)は、手足の先から徐々に筋力が低下してい […]

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「不妊治療と出生前診断について」ヒアリング・意見交換(東京都)

厚生労働部会・女性委員会合同会議が開催。 「不妊治療と出生前診断について」厚労省からヒアリングし、意見交換を進めた。 【体外受精の実施数と出生児数】 1.体外受精の実施数(治療のべ人数・出生児数・確率%) ①新鮮胚を用い […]

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いじめ問題・被害者の会が対策要望!「隠ぺい体質で深刻化」(東京都)

公明党の「いじめ問題等検討PT(池坊座長)」が20日開催された。 NPO法人「全国いじめ被害者の会」大澤秀明代表よりいじめ対策についての意見・要望を伺う。 大澤代表は ①「いじめを”なかったこと”にしようとする学校の隠ぺ […]

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会談
徳島市内地場産業・障がい者就労施設訪問(徳島県徳島市)

早朝高松から徳島県へ移動。台風の影響で風雨が強い。午前中、地元岸本市議との挨拶回り。沖洲産業団地を訪問。 仏壇製造会社など地場産業のけん引力となっている会社の経営者らと懇談。国内産の生産が厳しい状況中、懸命に取り組んでお […]

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高齢化率50%を超える大豊町、地域活性化へ全力!(高知県長岡郡大豊町)

午後、高知県大豊町へ。緑の山々に囲まれている。 大豊町(おおとよちょう)は、高知県長岡郡にある町。2009年(平成21年)現在、四国地方で唯一65歳以上比率が50%を越える「限界自治体」である。2012年(平成24年)1 […]

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会談
「再発性多発軟骨炎」患者支援の会の方々と懇談 (東京都)

「新しい難病対策を推進する超党派国会議員連盟」設立総会 終了後(19時頃)「再発性多発軟骨炎」患者支援の会の方々が事務所に来訪。要望を伺い、意見交換を進めた。 福岡から永松代表、名古屋市から加藤さん、東京から和久井さんの […]

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会談
「新しい難病対策の推進を目指す超党派国会議員連盟設立総会」(東京都)

夕方から開催された「新しい難病対策の推進を目指す超党派国会議員連盟設立総会」に世話人として参加。 わが国が難病対策の出発点となった「難病対策要綱」が実施されて本年で40年。やっと超党派の議員連盟が発足するに至った。 国会 […]

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アニマルセラピー普及へ!ドルフィンセンター(香川県さぬき市)

さぬき市挨拶回りの途中、イルカのドルフィンセンターへ。夏休み最後の日曜日で子ども連れの家族で混雑。 NPO法人「日本ドルフィンセラピー協会」が主体となって運営。イルカとの触れ合い体験、ドルフィンスイム、えさやり等のプログ […]

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会談
障がい者・難病の方々の切実な要望を伺う(島根県浜田市)

三浦・佐々木両浜田市議と共に浜田市内を挨拶まわり。 午前中 身体障害者福祉協会の西田会長や難病の方と懇談・意見交換。 障がいに関しては、障がい者就労・医療・有人駅のエレベーター設置や移動支援・権利条約批准や合理的配慮の捉 […]

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「先天性ミオパチーの会」患者会の方々の要望を伺う(東京都)

党厚生労働部会・難病対策PT合同会議が開催された。 先天性ミオパチー(筋疾患)の会  伊藤亮代表・伊藤はつ江理事長らが、厚労省に3万800筆の署名簿と要望書を要請。 「魚鱗癬の会」梅本代表も同席。 先天性ミオパチーとは、 […]

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新しい難病対策を推進する超党派国会議員連盟世話人会(東京都)

10日ぶりの東京。国対役員会からスタート。 午前中、「新しい難病対策を推進する超党派国会議員連盟(仮称)実現に向けての第1回世話人懇談会」に出席。 難病といわれる疾病は5000から7000もあるといわれている。 国の難病 […]

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瀬戸内海に浮かぶ島の町工場から生まれたミライトーン「木くずを宝に変える」木質バイオマスエネルギー(広島県尾道市)

荒川京子尾道市議と(有)東根製作所を視察。東根社長の案内で工場へ。 木から燃料ガスを発生させる高効率の新エネルギーである「木質バイオマス燃料 ガス発生装置(ミライトーン)」を活用し、ガスから熱と電気エネルギーに変わる過程 […]

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遠位型ミオパチー患者会の方々の来訪・要望を伺う(東京都)

遠位型ミオパチー患者会の辻美喜男代表、織田友理子代表代行、林雄二郎事務局長らが来訪。下記要望を伺う。 滋賀県では全国ではじめて「患者数が特に少ない希少疾病用医薬品(ウルトラ・オーファンドラッグ)開発促進・支援のための法整 […]

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