難病
愛媛県難病連の菅裕子会長らが請願署名簿を持って来訪(東京都)
「愛媛県難病等患者団体連絡協議会」菅裕子会長・脇さん(筋無力症友の会愛媛支部長)が国会事務所に、請願書の署名簿(愛媛県・広島県)をもって訪問いただきました。(16日)愛媛県難病連は、腎臓病・パーキンソン病・筋無力症など1 […]
日本難病・疾病団体協議会(JPA)国会請願集会で挨拶(東京都)
日本難病・疾病団体協議会(JPA)国会請願集会に出席。JPAは、全国の疾病別団体41団体、各県難病連41団体合計87団体約26万人で構成する日本最大の難病・長期慢性疾患、小児慢性疾患など患者の当事者団体です。森幸子代表理 […]
「げんきなこ」難病(パーキンソン病)に向かい合い夫婦で音楽ユニット・河中宅を訪問(広島県廿日市市)
広島県廿日市市内の河中郁典・信子ご夫妻宅を6日夕方、原ゆうじ広島市議と訪問。河中さんは「全国パーキンソン病友の会」広島支部の支部長。奥様は幹事をされておられます。 河中ご夫妻とは、2013年11月24日広島難病団体連絡 […]
女の子のみ発症する神経難病「レット症候群」の子ども達の支援を!(香川県丸亀市)
香川県丸亀市内で難病である「レット症候群」の女児【莉央奈(リオナ)ちゃん】とお母さんとお会いし、要望を伺いました。(29日)公明党の鏡原てるよ市議(さぬき市)が同席。「レット症候群」は進行性の難病で、ほとんど女児に起こる […]
「難病患者・家族の方々の相談支援の拡充へ!」こうち難病相談支援センター視察(高知県高知市)
新装なった「こうち難病相談支援センター」へ、西森雅和高知県議・高木妙高知市議と訪問。(29日) 竹島和賀子センター長・津田香須美事務局長等からセンターの概要・取組みや課題など伺いました。竹島センター長はNPO法人高知県難 […]
広島難病団体連絡協議会(ひろなんれん)の後藤会長らが来訪(東京都)
広島難病団体連絡協議会(ひろなんれん)の後藤淳子会長・一般社団法人 全国心臓病の子どもを守る会の中村典子理事らが国会請願集会を終え、請願署名簿を持参され、事務所に来訪されました。(25日) 広島難病連は15団体1700名 […]
「愛媛県難病等患者団体連絡協議会」菅会長・請願書名簿持参(東京都)
「愛媛県難病等患者団体連絡協議会」菅(かん)裕子会長・河野事務局長(愛腎会)が国会事務所に来訪。(25日) 国会の請願集会を終え、真っ先に請願書の署名簿をもって訪問いただきました。愛媛県難病連は、腎臓病・パーキンソン病・ […]
日本難病・疾病団体協議会(JPA)国会請願集会で挨拶(東京都)
日本難病・疾病団体協議会(JPA)国会請願集会に出席。 JPAは、全国の疾病別団体41団体、各県難病連41団体合計82団体約30万人で構成する日本最大の難病・長期慢性疾患、小児慢性疾患など患者の当事者団体です。 毎年この […]
全国パーキンソン病友の会の方々の請願・要望(東京都)
全国パーキンソン病友の会広島支部(河中支部長)・岡山支部(梶原支部長)の方々が「パーキンソン病患者・家族に対する治療・療養に関する対策の充実を求める請願書」を持って事務所に来訪されました。 4月11日が世界パーキンソンデ […]
NPO法人 筋痛性脳脊髄炎の会 篠原三恵子理事長 国会事務所に来訪(東京都)
NPO法人 筋痛性脳脊髄炎の会 篠原三恵子理事長らが国会事務所に来訪。(24日)篠原さんとは2011年の要望(写真)を伺って以来ずっと交流を続けています。 昨年の通常国会では参議院において、患者が必要な福祉サービスを求め […]
指定難病 196疾患を追加・助成対象の患者150万人に!(東京都)
難病法に基づき医療費が助成される「指定難病」について厚労省は19日2次実施分196疾患を選定しました。 本日は難病対策推進本部・厚労部会合同部会を開催し、厚労省から概要を聞き、意見交換。(20日) 助成対象は計306疾患 […]
神経難病・日本ALS協会 岡部副会長・金澤事務局長が来訪(東京)
一般社団法人 日本ALS協会 常務理事 金澤公明(事務局長)・理事 岡部宏生(副会長)らが国会事務所に来訪。(23日) 難病の法律が1月1日から施行になり、御礼と共に今後の難病施策で意見交換。第1次指定難病110の医療費 […]
呉市内廻り・難病支援の発端となる國吉宅訪問(広島県呉市)
先日、呉市内を公明党安木県議と4人の呉市議(下西・上村・藤原・田中)と共に廻りました。地場企業を中心に景気の動向等現場の声を伺いました。また認知症医療や介護に従事されている方々、難病も克服の為に活動されている方など約21 […]
広島難病連の後藤会長が請願署名簿を持って来訪(東京都)
広島難病団体連絡協議会(ひろなんれん)の後藤淳子会長が請願署名簿を持参され、事務所に来訪。広島難病連は15団体1700名の方々が加盟されています。 2013年1月に初めて広島市内の事務所にて後藤会長とお会いし、5月の請願 […]