難病
けいれん性発声障害患者会(S.D.C.P)の田中美穂代表と「ジストニア試写会」にて(東京都)
ジストニアの映画試写会にて、けいれん性発声障害患者会(S.D.C.P)の田中美穂代表とお会いし、患者会の活動をお聞きしました。 2009年に松山市で初めてけいれん性発声障害の女性の方とお会いし、この病気を知りました。「け […]
国会で「ジストニア」試写会(新しい難病対策の推進を目指す超党派国会議員連盟・映画議員連盟)(東京都)
衆議院第1議員会館多目的ホールにて、難病とともに生きていく人たちとそれを支える家族と医師の珠玉のドキュメンタリー映画「ジストニア」試写会が行われました。超党派の難病議連(衛藤会長)映画議連(野田会長)の共催です。私も難病 […]
「NPO法人しんぐるまざあず・ふぉーらむ」から寡婦控除規定の改正要望(東京都)
NPO法人しんぐるまざあず・ふぉーらむ 赤石千衣子理事長・竹内三輪氏が事務所に『「寡婦控除」規定の改正を求める要望書』をもって来訪されました。遠山清彦衆議院議員が同席。(7日) 寡婦控除制度は、戦争未亡人など死別の母子家 […]
表皮水疱症の治療に使用する材料費支援の要望(玉野市議の来訪)(東京都)
玉野市から安原市議・としやす市議とOBの蓮池さん(元玉野市議)が事務所に来訪されました。 難病である表皮水疱症友の会の方の要望内容です。「表皮水疱症の治療に使用する材料費支援のお願い」と玉野市の「平成26年度重要政策提案 […]
ICTを活用した障がい者の在宅就労フォ―ラム④JCIの在宅就業支援センター・活性化助成金事業報告(徳島県徳島市)
JCIの猪子理事長から「JCI在宅就業支援センター運用方針の提案」。 また「JCIの在宅就業支援団体等活性化助成金事業報告」についてJCI村上さん・鈴木さんが報告がありました。写真の1枚は猪子理事長と長尾県代表(県議)と […]
山本ひろし通信が完成(東京都)
いよいよ本年も後2日。本日は、年末の掃除や書類の整理また妻との買い物に出かけました。久しぶりの目黒の緑道を歩き、新鮮な気分でした。 毎年この時期に発行している山本ひろし通信も完成。 「財務大臣政務官の活動。公約として掲げ […]
知られざる難病・ジストニア患者会、佐藤治子さんと監督が来訪!ドキュメンタリー映画の全国上映へ!(東京都)
知られざる難病ジストニアの患者会「NPO法人ジストニア友の会」の前副理事長 佐藤治子さんとドキュメンタリー映画「ジストニア」を撮られた川畑友生監督が事務所に来訪されました。(18日) 難病と共に生きていく人たちとそれを支 […]
農業水利施設の適切な保全・耐震化対策の推進を!「全国大規模農業水利事業協議会」の要望(東京都)
全国大規模農業水利協議会の組橋啓輔会長はじめ全国の土地改良区の理事長と共に財務省に要望活動で来られました。 「基幹的農業水利施設の適時適切な保全・更新整備と耐震化対策の推進等について」の要望内容です。(下記内容) 1.基 […]
総合的で安心できる難病対策・小児慢性特定疾患患者対策の法制度実現の要望(財務省)
一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(JPA)伊藤たてお代表理事・NPO法人 難病のこども支援全国ネットワーク 小林 信秋会長らが財務省に要望に来られました。(2日) 難病対策、小児慢性特定疾患児への支援策についての「 […]
日本原水爆被害者団体協議会(被団協)からヒアリング(東京都)
公明党原爆被害者対策委員会・厚生労働部会合同会議が開催されました。(29日) 日本原水爆被害者団体協議会(被団協)より「原爆症認定制度のあり方について」ヒアリングを行い、意見交換。 日本被団協の田中事務局長から挨拶の後、 […]
広島難病団体連絡協議会主催「第19回市民と交流の集い」 12団体患者・家族の体験発表(広島県広島市)
広島難病団体連絡協議会主催「第19回市民と交流の集い」が広島市内にて開催されました。(24日) 広島難病団体連絡協議会(広難連)は平成3年スタートし、23年目に入り、5団体・会員数1700名の団体で構成されています。 広 […]
公明党結党の日・明年結党50周年へ!「議員力・ネットワーク力」を磨き、勇躍前進!
本日(11月17日)で結党49周年を迎えました。半世紀にわたり献身的に支え、育てて下さった党員、支持者の皆様に心より感謝申し上げます。 16日には公明会館で、第37回全国県代表協議会が開催。山口代表中心に全国から一同に集 […]
難病患者団体の皆様からの切実な声!難病対策・団体ヒアリング(東京都)
公明党難病対策推進本部(江田本部長)・厚生労働部会(古屋範子部会長)合同会議が開催され、来年度にも実施される新たな難病対策について、関係難病患者4団体からヒアリング・意見交換を進めました。(15日)難病患者団体からのヒア […]
難病患者団体の方々(遠位型ミオパチー・再発性多発軟骨炎・ウェルナー症候群)とのヒアリング(東京都)
午前中、難病対策推進本部・厚生労働合同会議に出席。難病患者団体の方々のヒアリングの2回目。 出席者は (1)NPO法人PADAM(遠位型ミオパチー患者会) 辻美喜男代表・織田友里子代表代行 (2)再発性多発軟骨炎(RP) […]